Erfahrungsbericht Till

Till - die ersten Monate
Till ist ein sehr frühes Frühchen gewesen, geboren mehr als 3 Monate vor dem eigentlichen Geburtstermin. Das bedeutete für uns drei große Belastungen in jeder Hinsicht, für die Kinder-Intensivstation und die Säuglingsstation des Klinikums Chemnitz jede Menge Arbeit und die zuständige Krankenversicherung einen großen Berg an Kosten. Wir Eltern haben all die Wirren und Ängste überstanden, Till ist dank der Arbeit aller Beteiligten sehr gut gediehen und uns bleibt, allen Organisationen und Personen sehr zu danken, dass sie mitgeholfen haben, ein sehr eiliges Baby zu einem Kind mit allen Chancen reifen zu lassen.

Der folgende Text ist eine leicht gekürzte Fassung von Normas Tagebuch, das sie fast täglich nach den Besuchen bei Till geführt hat. Es beginnt am Tag seiner Geburt, dem 15. September 2009 und endet hier am Tag nach seiner Entlassung nach Hause am Weihnachtsabend 2009.

15.09.2009
Um 7.35 Uhr wird Till mit einem Gewicht von 800 g und einer Länge über alles von 33 cm geboren. Nach einer nicht allzu schönen Woche im Klinikum Chemnitz, die am 8. September begann, musste Till an diesem Morgen viel zu früh, nämlich mit einer Reife von 24 Wochen und 4 Tagen, per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Während Micha das Glück hatte den Kleinen noch am gleichen Tag zu sehen, konnte ich leider wegen des Schnittes noch nicht aufstehen und muss das Kennenlernen auf den nächsten Tag verschieben.

16.09.2009
Am Nachmittag holte Micha mich ab und wir gingen (ich schlich mehr) zur ITS (Intensivstation) hinüber. Micha meinte, Till sähe sehr…na….verknautscht und nicht so schön aus. Aber glücklicherweise hatte
er sich in den vergangenen Stunden entknittert und er sah wie ein ganz normales Kind aus, nur viel zu klein und zu mager. Doch es war alles schon dran: Haare, Fingernägel, Wimpern.
Er war eben schon fertig, nur die Größe und das Gewicht fehlten noch. Da Till aber für seine frühe Woche schon sehr groß war und auch schon sehr reif wirkte, wurde von den Kinderärzten geschätzt, er könnte schon ein bis zwei Wochen älter sein, was ein riesiger Vorteil wäre, denn dann wäre die Lunge schon reifer.
Wir standen an seinem kleinen Bettchen und ich konnte nicht fassen, dass der kleine Kerl wirklich unser Kind ist. Dafür fehlte mir die Vorbereitungszeit und es ging alles viel zu schnell. Bis in den OP hatte ich ihn noch in meinem Bauch strampeln gespürt und plötzlich ist da nichts mehr und das winzige, zappelnde Wesen liegt vor einem. Das ist einerseits erschreckend, andererseits auch wunderschön. Eine Situation, an die man sich erst mal gewöhnen muss. Und auch an die Sorgen, die man sich ab jetzt macht, muss man sich gewöhnen. Eine der größten Sorgen ist die Gefahr von Gehirnblutungen. Diese kommen während der ersten 14 Tage bei Frühchen häufiger vor und können eine Gehirnschädigung zur Folge haben. Bei Till gab es auf diese Blutungen keine Anzeichen. Zwar hatte er Flüssigkeitseinlagerungen im Gehirn, doch diese schienen noch im ungefährlichen Bereich zu liegen. Man wird das beobachten.

19.09.2009
Am Samstag habe ich mich, nach einer eingehenden Diskussion mit dem Arzt, der uns meiner Meinung nach mit einer Fehlentscheidung den jetzigen frühen Zeitpunkt des Kaiserschnittes eingebrockt hatte, mehr oder weniger selbst aus der Klinik entlassen. Lagerkoller.
Bis dahin habe ich Till jeden Tag dreimal auf der ITS besucht. Micha kam entweder nachmittags oder abends und dann gingen wir gemeinsam rüber. In dieser Zeit machte Till sich gut und die Kinderärzte waren sehr zufrieden, wie er sich entwickelte. Soweit war also alles okay.

20.09.2009
Heute erklärten uns die Ärzte, dass sich bei Till eine Herzgeschichte anbahne. Das Babyherz hat im Mutterbauch einen natürlichen Kurzschluss (Ductus) zwischen Lungen- und Körperschlagader, der den Durchfluss von Blut in den Lungenkreislauf unterbindet. Dort wird das Blut ja nicht benötigt, solange das Kind durch das Mutterblut mit Sauerstoff versorgt wird. (http://de.wikipedia.org/wiki/Persistierender_Ductus_arteriosus)
Bei normalzeitig geborenen Babys verschließt sich dieser Ductus von alleine, bei Frühchen muss dort nachgeholfen werden. Entweder mittels eines Medikamentes oder, wenn das nicht klappt, durch eine OP.
Bei Till war es so, dass zu viel Blut durch diesen Kurzschluss floss, so dass dieses Blut dem Körperkreislauf entzogen wurde. Dies schlug sich schon auf seine Nierentätigkeit nieder. Es wurde also Zeit sich darum zu kümmern.
Laut Aussage der Ärzte klappte der Verschluss durch Medikamente bei 2/3 der Kinder. Im Laufe der nächsten Tage sollte diese Medikamentengabe beginnen und sollte an drei aufeinander folgenden Tagen erfolgen. Hoffentlich klappt es.

23.09.2009
Heute hat sich Besuch für Till angesagt. Opa, also mein Vater, konnte es nicht erwarten sein Enkelkind kennenzulernen und machte sich auf den langen Weg von Schleswig-Holstein nach Sachsen.
Nachmittags fuhren wir gemeinsam in die Klinik. Mein Vater war zwar etwas schockiert, wie klein Till wirklich war, war aber gleich ganz verliebt in den Lütten. Er hat Till sein erstes Kuscheltier, Pferdi, mitgebracht. Und als ob Till gewusst hat, dass seltener Besuch da war, hat er das erste Mal die Augen aufgemacht.
Es war auch der erste Tag, an dem Til das Medikament zum Verschluss des Ductus, welches auf Ibuprofen basiert, bekam.

24.09.2009
Obwohl Vater eigentlich schon wieder nach Hause wollte, konnten wir ihn überreden noch einen Tag zu bleiben und nachmittags fuhren wir wieder zu Till. Der sah wirklich schlimm, nämlich total aufgeschwemmt aus.
Das Medikament hatte seine Nebenwirkungen gezeigt und leider die Nierenarterie mit verschlossen, so dass sich das Wasser im Körper ansammelte. Das Medikament wurde sofort abgesetzt und ein Mittel zur Unterstützung der Nierenfunktion gegeben.
Es war ernst. Sollten die Nieren nicht wieder anfangen zu arbeiten, so könnte Till das nicht überleben.
Während dieser ganzen Problematik wurde der Körper immer weiter von dem fehlgeleiteten Blutfluss geschwächt. Ich war in unglaublicher Sorge um den Kleinen. Eine OP war nun unumgänglich.
So eine Information haut dann sogar den Papa um. Eine sehr konträre Situation: Man hofft, dass die Nieren sich erholen, damit dieser kleine Mensch dann am Herzen operiert werden kann.

27.09.2009
Heute bekamen wir die Info, dass die OP am 30.09.2009 morgens um 8.00 Uhr stattfinden soll. Die Nieren erholten sich glücklicherweise relativ schnell, so dass diese wichtige und dringende OP schnell stattfinden konnte.

29.09.2009
Am Vormittag hatte wir Termine bei dem Operateur und dem Anästhesisten zur Besprechung der OP.
Dinge, die ich gar nicht hören wollte: alles was schief gehen könnte wurde uns erzählt. Ich war ohnehin schon nervlich am Boden und dann auch noch das. Die linke Seite von Till wird unterhalb der Achsel aufgeschnitten, die Rippen gespreizt und dann wird der linke Lungenflügel entlüftet und zusammenfallen gelassen. Über die Lunge hinweg wird dann der Weg zum Herzen genommen, die winzige Ader mit "Try and Error" ausfindig gemacht (man erkennt sie rein optisch nicht sicher im Gefäßgewirr um das Herz herum) und dann mit zwei Nylonfäden zugebunden. Die Lungen werden wieder aufgepumpt, das Rippenfell und die Haut genäht.
Wir haben alle Zettel unterschrieben und ich hatte das Gefühl unseren Kleinen im wahrsten Sinne des Wortes ans Messer zu liefern. Wir besuchten Till noch einmal, wünschten ihm viel Glück und ich hoffte, es würde nicht das letzte Mal sein. In der Nacht machte ich nicht ein Auge zu und dachte nur an unseren kleinen Knopf.

30.09.2009
Ich war froh endlich aufstehen zu können. Ab 8.00 Uhr war bei mir Ausnahmezustand, während Micha am Rechner saß und arbeitete. Ob er wirklich bei der Sache war, das weiß ich nicht.
Ich saß am Küchentisch und versuchte zu lesen. Von dem Buch habe ich allerdings nichts mitbekommen. Dafür sah ich alle fünf Minuten auf die Uhr, doch die Zeit schlich und wollte einfach nicht vergehen. Um 10.15 Uhr rief Micha in der Klinik an. Die OP war gut verlaufen und Till war gerade auf dem Wege zurück auf die ITS. Bei mir brachen alle Dämme und die Tränen der Erleichterung flossen.
Etwas später rief die ITS noch mal an und die Ärztin bestätigte wiederholt, dass alles gut gelaufen sei, Till schön schlafen würde und wir ihn am Nachmittag besuchen könnten. Ich konnte es gar nicht erwarten hinzukommen und ihn zu sehen. Auf dem Weg in die Klinik trafen wir noch Tills Operateur, Dr. Strassburger, und der sagte uns, er wäre sehr zufrieden und wenn er sich etwas wünschen könnte, dann bei dieser Art OP immer solche guten Patienten wie Till: Keinerlei Probleme mit der Narkose, keine Blutgabe, keine Kreislaufprobleme.
Ich hatte ein bisschen Angst Till würde sehr blass und schlapp aussehen, aber er war ganz rosig und schlief noch seine Narkose aus. Ich war glücklich, dass alles gut war.

Anfang Oktober
In den folgenden Tagen erholte sich Till zusehens. Die Wunde war von einem Pflaster abgedeckt und er hatte noch einen kleinen Schlauch, durch den die Luft, die während der OP in den Brustraum gelangt war, und Wundflüssigkeit abgeführt wurden. Dieser wurde nach drei Tagen gezogen.
Durch Ultraschalls und Abhören wurde schon am Tage nach der OP festgestellt, dass die OP erfolgreich war und kein Blut mehr durch den Ductus floss. Weiterhin wurde das Gehirn durch Ultraschall untersucht (das wurde jede Woche gemacht), um festzustellen, ob es zu Gehirnblutungen gekommen war. Auch hier war alles okay.

11.10.2009
Zum ersten Mal durfte Till aus seiner Höhle (Inkubator) zu mir auf dem Arm zum Kuscheln. Mit den ganzen Schläuchen und Kabeln ein ziemlicher Umstand, aber es ging doch irgendwie. Bloß nicht zu doll anfassen um ja nichts kaputt zu machen an dem Kleinen. Aber wenn man sich erst einmal geordnet hat, dann ist alles gut.
Und Till schien das Kuscheln auch zu genießen und ein paar neue Umgebungseindrücke zu bekommen. Nach einer ¾ Stunde ging es zurück in den Inkubator und vor lauter Anstrengung ist er gleich wieder eingeschlafen.

12.10.2009
Die 1000g-Grenze ist geknackt. Till wiegt 1025 Gramm und ist 37 cm lang. Die Fäden der OP-Narbe wurden gezogen und die Narbe ist nur ganz dünn und noch etwas rot.

14.10.2009
Till wollte beweisen, wie selbstständig er schon ist und hat sich am Vormittag den Tubus (dicker Beatmungsschlauch) selbst herausgezogen. Er bekam eine Atemhilfe und machte seine Sache ganz gut. Die Ärzte wollten ihm mal die Chance geben selbst zu atmen und wollten sehen, ob er schon soweit ist. Mit einer kleinen Nasensonde konnte er nachmittags wieder eine Stunde zum Kuscheln auf den Arm.
Um das Atemzentrum im Gehirn anzuregen bekommt der Zwerg Koffein und dadurch scheint seine Herzfrequenz in die Höhe zu gehen. In den Tagen vorher lag sie immer bei ca. 170 Schlägen pro Minute, jetzt zwischen 190 und 200. Und das, während wer schlief.

15.10.2009
Die HF (Herzfrequenz) liegt immer noch bei über 200. Die Atemhilfe gibt 20-mal pro Minute einen Atemstoß. Ich fange an mir Sorgen wegen der HF zu machen, auch wenn die Ärzte sagen, das wäre eben manchmal so.

16.10.2009
HF unverändert hoch.

17.10.2009
HF unverändert hoch und die Ärzte wissen nicht, woran es liegt. Trotz der hohen HF darf Till zum Kuscheln raus.

18.10.2009
Da Till in der Nacht mehrfach Apnoe (Atemstillstand) hatte wurde wieder der Tubus gelegt. Das Selbst-Atmen war wohl doch noch zu anstrengend für ihn.

19.10.2009
Till hat durch die lange Beatmungszeit eine BPD. Auf Wiki nachgesehen: Broncho-pneumonale Dysplasie, also eine Veränderung des Lungengewebes.
Die Katze fängt an, sich in den Schwanz zu beißen. Wegen dieser Veränderung kann er nicht richtig atmen und muss beatmet werden. Die Beatmung verursacht die Lungenveränderung. Das nächste Problem. Die Beatmungsfrequenz läuft auf 25 mal pro Minute.

20.10.2009
Beatmung wieder auf 35 erhöht.

21.10.2009
Beatmung immer noch auf 35, dafür ist die HF auf 170-180 gesunken. Till scheint sich nicht drum zu kümmern und fängt an zu spielen. Am besten ist Füße kitzeln damit gegen meine Hand treten. Das gleiche Spiel geht abends mit Micha weiter. Und Gucken ist auch toll. Die Augen können gar nicht weit genug aufgehen, und auch wenn er noch nicht wirklich etwas erkennen kann, so folgt er schon den Schatten der Hände mit den Augen.

22.10.2009
Beatmung auf 35, HF bei 160-170. Soweit also alles gut und wenn alles gut ist, dann kann man auch schön spielen und gucken.

23.10.2009
Beatmung probeweise auf 28 gesenkt, aber das scheint er noch nicht so gut zu können, doch er strengt sich an. Trotz der vielen Toberei hat der Kleine fleißig zugelegt und wiegt 1230 g.

24.10.2009
Beatmung wieder auf 35, 1250 g Gewicht.

25.10.2009
Beatmung auf 30 gesenkt und die Atmung rumpelt noch ganz schön. 1270g Gewicht.

26.10.2009
Beatmung auf 25 gesenkt und es gibt weiterhin Koffein. Jetzt verträgt er es aber besser und die HF geht nicht mehr so hoch. Wieder hat Till 30 g zugelegt und wiegt nun 1300g. Die Ärzte sind am Überlegen, ob man wieder versuchen sollte Till zu extubieren (Beatmungsschlauch entfernen).

27.10.2009
Die Atmung wird immer besser und die HF ist auch okay. Füße kitzeln, strampeln und gegen Hände treten, sich richtig Hochstemmen ist immer noch das Lieblingsspiel. Heute Abend gibt es noch mal eine Blutgabe von 2x12 ml mit neuen roten Blutkörperchen zum Sauerstofftransport, denn die Extubierung steht an.

28.10.2009
Um 11.00 Uhr wurde der Tubus gezogen und Till kommt mit der Atemhilfe gut zurecht. Abends war Micha noch mal mit um den Tagesfortschritt anzusehen.

29.10.2009
Till atmet gut mit. Ab und zu sind da noch ein paar Aussetzer, aber es ist auf jeden Fall deutlich besser, als bei seiner damaligen Selbstextubierung. Die Werte sind sogar besser als mit dem Tubus.

30.10.2009
Die Atmung wird immer besser.

31.10.2009
Das Gewicht von 1410g muss beim Kuscheln eine Stunde lang von Micha getragen werden. Zum Kuscheln braucht Till nicht das ganze Geschirr der Atemhilfe dranbehalten, sondern bekommt nur einen kleinen Schlauch in die Nase, über den Sauerstoff geleitet wird.
Der zentrale Venenkatheter ist gezogen worden. Jetzt sind beide Hände frei zum Toben.

01.11.2009
1 ½ Stunden kuscheln und Till macht gut mit. Die Atmung ist wirklich viel besser geworden und wir freuen uns sehr über die tollen Fortschritte. 1440g, wieder 30 g mehr.

02.11.2009
Das Essen wird auf 24 ml Milch alle 2 Stunden erhöht. Kein Wunder das schon wieder 30 g mehr auf der Waage zu sehen sind, 1470g. 1 Stunde Kuscheln.

03.11.2009
Nun haben wir einen 3-Pfünder! Und die 40 cm länge sind auch erreicht. Alles läuft bestens, auch auf Mutters Arm.

04.11.2009
Das Essen wurde auf 25 ml erhöht, das Gewicht auf 1520g.

05.11.2009
Heute wurde auch die Atemhilfe abgestellt und Till muss ganz alleine atmen. Im Inkubator ist der Sauerstoffgehalt der Luft auf 25% erhöht worden. Der junge Mann wiegt 1550g.

06.11.2009
Der Augenarzt war zur Untersuchung der Netzhaut da. Nach der Pupillenerweiterung wird die Netzhaut angesehen, ob es Ablösungen gibt oder sich welche anbahnen. Bei Till war alles gut. Da diese Ablösungen aber jederzeit auftreten können, wird diese unangenehme Untersuchung bis zum eigentlichen Geburtstermin regelmäßig durchgeführt werden müssen. Bei Till zum Glück erst in zwei Wochen wieder.
Manche Kinder müssen wöchentlich ran. Es wurde auch noch mal ein Gehirnultraschall gemacht und glücklicherweise ist alles neurologisch unauffällig. Die Flüssigkeitseinlagerungen sind zwar noch sichtbar, aber so klein, dass sie keinen Einfluss haben sollten. Gewicht: 1560g.

07.11.2009
Michas Kuschelzeit. Die zwei Reichert-Männer schlafen zusammen im Kuschelsessel, während Till mit seinen 1580g schön atmet.

08.11.2009
Verdoppelt! 1610g, das Doppelte des Geburtsgewichts. Während Till und Micha wieder kuscheln hat Till zweimal einen Abfall von HF und O2-Sättigung, aber er fängt sich von alleine wieder.

09.11.2009
1650g, 40g mehr als am Vortag. Atmung und HF werden ruhiger, aber ab und zu vergisst Till das Atmen noch.

10.11.2009
Der Sauerstoff im Inkubator ist auf 24% gesenkt worden, dafür gibt’s mehr Milch, nämlich 28 ml aller zwei Stunden. Kein Wunder das schon wieder 40 g mehr auf der Waage sind, 1690g. Alles gut, Till atmet prima.

11.11.2009
Im Inkubator gibt’s jetzt nur noch 23% Sauerstoff (die normale Außenluft hat 21% Sauerstoff) und Till kommt damit prima zurecht. Probleme hat er nur nach dem Essen, denn dann ist der Bauch so voll, dass er erstens auf die Lunge drückt und zweitens viel Blut zur Verdauung braucht. Da fällt das Atmen doch manchmal ganz schön schwer. Die 28 ml Milch schlagen sich in 1720g nieder.

12.11.2009
Immer noch 23% Sauerstoff und beim Ausflug immer noch die kleine Sonde. Das langt normalerweise auch, aber manchmal vergisst Till das Atmen eben doch, wenn er zu tief schläft und erschreckt dann mich, die Schwestern und Ärzte, wenn der Puls und die Sättigung in den Keller gehen und der rote Notalarm angeht. Mit einem kurzen Anstuppser geht’s dann aber wieder. Der kleine Moppelmolch wiegt 1760g.

13.11.2009
1800g, das erste Kilo ist zugenommen. Die Länge beträgt 41cm. Ich wunderte mich, dass der Puls wieder bei 200 und mehr lag und der junge Mann sich auf dem Arm mordsmäßig aufregte.
Dann hörte ich das Rasseln in der Nase beim Luft holen. Alles klar, die Nase voll. Nach dem Absaugen ging sofort der Puls runter, die Atmung wurde gut und Till ist sofort eingeschlafen. Kein Wunder das er schlapp war, wenn man sich auch ne halbe Stunde sooo aufregen muss, bis Mama endlich merkt was los ist. Er war so kaputt, er hat sogar das Windeln wechseln verpennt.

14.11.2009
Heute war wieder Micha-Kuscheltag. Till wog heute 1820g und tobte die ganze Zeit herum. Als es dann Essens- und Windelzeit wurde, da schlief er natürlich ein. Na macht nichts. Das man das Windelwechseln verschläft, das kennen wir ja schon. Nach dem Essen hatte er noch einen ziemlichen Absacker, wobei auch die HF ganz schön in die Knie ging. Das ist nach dem Essen wohl ab und zu so, sagte die Schwester, aber meistens fängt er sich von alleine wieder.

15.11.2009
Gewicht am Micha-Kuschelsonntag: 1835g. Das ist das erste Mal das sie in 5er-Gramm-Schritten gemessen haben. Heute hat Till seine Taktik geändert. Während er bei Micha im Arm schön die zwei Stunden verschlafen hat (Micha tlw. auch), wurde er zum 4-Uhr-Tee wach und wollte schön spielen und toben beim Saubermachen. Bis wir gegangen sind, war der junge Mann auch noch schön wach, aber die Äuglein wurden schon etwas schwer und der Schluckauf macht ja auch müde.

16.11.2009
Heute war (fast) alles gut. Wir haben wieder ein halbe Stunde gebraucht, bis der richtige Sauerstoffbedarf ermittelt war, doch ab dann wurde sehr entspannt geschlafen. Ab 16.00 Uhr ging dann das große Spielen los. Till ist jetzt schon soweit, dass er richtig bespielt werden will. Und lachen tut er auch schon ganz süß. Gewichtsmäßig legt er wieder deftig zu, nämlich 35g auf nunmehr 1870g.

17.11.2009
Heute, am ersten Internationalen Tag des Frühgeborenen, hat Till mit Zunehmen mal richtig ernst gemacht. 60g! 1930g sind es nun. Meine Güte, der Kleine ist echt schon groß geworden. Wenn ich die ersten Fotos von ihm noch einmal ansehe und mir vorstelle, wie winzig er war… jetzt kommt er mir schon richtig riesig vor. Dem neuen Gewicht angepasst gibt es nun 30 ml alle 2 Stunden. Das Atmen fällt ab und zu doch noch aus und er hat schon noch einige Sauerstoffsättigungsprobleme gehabt. Wir arbeiten daran. Im Inkubator gibt es nur noch 23 % Sauerstoff.

18.11.2009
Dank Buß- und Bettag war Micha heute mit bei Till, der 1970g wiegt. Nachdem ich mit Kuschelzeit angefangen habe, hat der werte kleine Herr sich dann doch dafür entschieden seine Windel noch mal richtig ihrer Bestimmung zuzuführen und die sollte dann gewechselt werden. Danach war Micha dann mit Kuschelzeit dran, die endete wie meist mit zwei schlafenden Reicherts im Sessel. Till hat die ganze Zeit über ganz alleine geatmet und brauchte nur ein paar Mal einen Luftzug aus dem Sauerstoffschlauch. Er packt´s langsam. In der Höhle sind auch nur noch 22% Sauerstoff.

19.11.2009
Geschafft. 2010g. Die 2-Kilo-Marke ist geknackt. Ab heute gibt’s, passend zum Körpergewicht erhöht, 32 ml Milch alle 2 Stunden. Die zwei Stunden im Arm hat er ganz locker gemeistert und musste nur einmal den Sauerstoffschlauch vor die Nase gehalten bekommen. Die restlichen Male, wenn die Sauerstoffsättigung im Blut auf schlimmstenfalls 73% absackte, hat Till sich wieder selbst hochgearbeitet. Im Inkubator gibt’s nun auch nur noch normale Luft und Absacker gab es nur 3 Stück bis um 14.00 Uhr. Es wird.

20.11.2009
Nur 5 Gramm zugenommen, aber die Tage davor waren ja mehr als erfolgreich, da darf man auch mal Pause machen. Atmen klappt heute ohne Probleme. Schon seit der Nacht gab´s keine schlimmen Absacker mehr, nicht mal nach dem Essen. Da geht’s mal runter auf 80%, aber das nimmt schon keiner mehr ernst. Till arbeitet sich jedes mal wieder ganz alleine wieder hoch.
Der Augenarzt war heute noch mal da, aber die Tropfen haben die Pupillen nicht so richtig erweitert, so dass der Dr. nicht so richtig viel sehen konnte. Was er allerdings sah, das war wohl zufriedenstellend. Alles gut.
Heute wurde erst auf dem Arm schön interessiert geguckt und gezappelt, der eigene Fanclub, bestehend aus drei Hebammenschülerinnen, empfangen und anschließend schön geschlafen. Die Toberei, anschließend an das Windeln wechseln, machte müde und der Schnulli hat beim Einschlafen geholfen. Damit der nicht rausfällt hat sein Kumpel Teddy den festgehalten. Ein zuckersüßes Bild!

21.11.2009
2100g, 85g zugelegt!!! Das kann kaum sein und nach Aussage der Schwester hat Till ein paar größere Geschäfte nicht erledigt. Aha, Windeln leicht, Kind schwer. Beim Essen um zwei ging die O2-Sättigung inkl. HF runter, aber das Kind musste auch auf dem Bauch liegend essen (Essen heißt hier noch: die Milch wird über die Magensonde eingefüllt). Das kann er nicht.
Nach 1,5 Stunden Kuscheln mit Micha gab´s dann wieder 33 ml und das strengte Tills Bauch sooo doll an, dass er noch mal das Atmen vergaß und einen Schub Sauerstoff brauchte. Na, alles nicht so schlimm. Dafür waren die Windeln voll (Micha hatte mir freundlicherweise das Wickeln überlassen), die Verdauung also okay. Im Till-Berichtsheft steht, dass es ab Montag ein richtiges Bett gibt. Schluss mit Höhle und ab ins richtige Leben mit allen Geräuschen und Gerüchen.

22.11.2009
Überraschung. Es ging heute schon ins richtige Bettchen. Nach anfänglichem Murren hat er sich aber schnell dran gewöhnt. Unheimlich ist es ihn verständlicherweise noch, wenn ich oder Micha plötzlich mit dem Kopf so dicht bei ihm sein können. Da kuckt er noch ziemlich skeptisch, aber das wird sich sicherlich schnell geben.
Die 2100g von gestern waren doch echt, denn heute hat er noch mal 35 draufgelegt. Vermutlich hat er mitbekommen, dass 2500g das Mindestentlassungsgewicht sind und er will schnell nach Hause. Das man dafür ganz sicher Atmen muss und vor allen Dingen selbst trinken, dass hat er wohl überhört. Heute hat er aber schon aus der Flasche 15 ml getrunken, so dass sich das mit der Esserei auch bald erledigt haben dürfte.

23.11.2009
2180g. Langsam wird es unheimlich. Und eine erneute Längenmessung ergab 43 cm, also 10 mehr als an seinem Geburtstag. Jetzt gibt es natürlich auch schon wieder mehr Futter, 35 ml. Ein großer Junge.
Nur die Nahrungsaufnahme macht noch Probleme. Er weiß genau was er zu tun hat und saugt auch wie verrückt am Flaschennuckel, aber…. Er schluckt nicht runter! Die Milch wird mit Hamstertechnik in den Backen gespeichert, und wenn man den Stöpsel rauszieht, dann läuft alles wieder raus.
Wir wollen versuchen ihn auszutricksen und an der Brust trinken zu lassen. Da muss er mehr arbeiten und er kommt nicht soviel Milch auf einmal. Vielleicht denkt er dann ans Schlucken zwischendurch. Heute hat das mit der Brust noch nicht so geklappt. Er wusste zwar was er sollte, aber nicht so recht wie und außerdem war Till ja noch sooo müde.
Das Wärmebettchen ist nur noch Bettchen. Die Temperatur wurde schon abgedreht, weil Till seine eigene Körpertemperatur schon toll alleine halten kann. Das ganze hat allerdings den Nachteil, dass das Wickeln nun schnell gehen muss. Nix mehr lange mit nacktem Po rumliegen und toben. Das geht dann wohl erst wieder zu Hause unter der Wärmelampe. Dafür habe ich heute erfahren, dass Till jetzt morgens ab und zu badet. Öfter mal was neues. Gibt ja auch nur so selten was. ;-)

24.11.2009
Heute war Schlaftag. Till schläft beim Essen, beim Kuscheln, beim Windel wechseln, wieder beim Essen. Eigentlich hat er durchgeschlafen mit zwei kurzen Aufwachern, aber die waren wohl ein Versehen.
Er wurde schon wieder, zusammen mit seiner Freundin Fabienne, in ein anderes Zimmer umgezogen. Das ist viel größer als das alte und liegt weiter hinten im Flur. Dadurch ist es deutlich ruhiger. Klasse. Nur wird er das nicht allzu lange genießen können, da er wohl noch diese Woche von der Intensivstation entlassen wird und auf die normale Nachsorgestation kommt, obwohl er immer noch kleine Atemaussetzer hat und die Esserei noch nicht klappt. Das wird er aber schnell lernen und dann geht’s, wenn alle anderen Dinge okay sind, ab nach Hause.
Ich soll mir schon mal Gedanken machen wie lange ich mit ins Krankenhaus will um den 24-Stunden-Till kennen zu lernen. Das wird ja noch spannend. Gewicht 2230g.

25.11.2009
Das ist schon unheimlich, wenn da mal 2 Stunden nichts klingelt. Ob da was kaputt ist? Aber dann hat Till bewiesen, dass die Maschinen doch funktionieren. Einmal vernünftig aufgeregt wegen weiß man nicht genau und schon ist der Puls hoch genug um die Klingel zu starten. Ansonsten war nichts zu hören. Atmung und alles andere perfekt. Trinken aus der Flasche scheiterte am Morgen erst mal wieder wegen Gierigkeit und dadurch ausgelöstes Verschlucken. Aber dann gingen doch noch 10 ml rein. Er soll nun aber doch mal aus der Brust trinken und da wurde heute wieder geübt. Immerhin hat er diesmal nicht nur dumm aus der Wäsche geguckt und den Kopf weggedreht, sondern er hat´s wenigstens mal probiert. Morgen geht´s weiter. Gewicht 2265g.

26.11.2009
Man kann nicht viel schreiben. Till schläft, isst, nimmt zu (2300g) und fühlt sich wohl. Heute war es mal nicht die O2-Sättigung, die lärmte, sondern die HF die aus heiterem Himmel plötzlich abfiel. Sonst war nichts. Trinken aus der Brust ist immer noch Igitt.

27.11.2009
Als ich ins Zimmer kam, bekam der Lütte gerade die Flasche. 20 ml hat er geschafft, aber nicht ganz problemlos. Trinken und schlucken tut er gut, aber dabei atmen ist einfach nicht zu machen. Dann hat er deftige O2-Abfälle und kriegt den Schlauch vor die Nase gehalten. Es bleibt nichts anderes übrig als ihm nach jeden dritten Zug die Flasche aus dem Mund zu nehmen, damit er mal Luft holt. Wenn das Futter erstmal drin ist, dann gibt es keine Abfälle mehr. Seine 35 ml Essen hat er in 45 g mehr Gewicht umgesetzt. Heute war Till sehr gut drauf, hat viel gespielt und gelacht. Und trinken aus der Brust geht noch nicht, aber er guckt nicht mehr angenervt weg, sondern saugt schon 2-3 mal um dann allerdings einzuschlafen. Das ist ja so kuschelig, weich und warm an Mutters Brust.
Heute war auch der Augenarzt wieder da um nach der Netzhaut zu gucken. Das eine Auge konnte nicht richtig angesehen werden, weil die Pupille, wie letzte Woche, nicht richtig aufging. Was man sehen konnte und auch das andere Augen war aber in Ordnung. Hoffentlich kommt da nichts mehr. Nächste Untersuchung nächsten Freitag und vermutlich bis zum Entbindungstermin jeden Freitag. Aber Till ist tapfer und weint nicht, wenn er untersucht wird. Von Fabienne, seiner Langzeit-Mitbewohnerin, haben wir uns heute vorerst verabschiedet. Sie ist schon auf die Nachsorgestation gekommen, obwohl eigentlich Till dafür vorgesehen war. Es werden Betten gebraucht, u.a. für seinen neuen Mitbewohner Arno.

28.11.2009
Tills 2380g wurden heute wieder von Micha geschaukelt. Als wir kamen war gerade die Fütterei vorbei und eine neue Windel war nötig, sehr nötig. Danach ging´s dann zu Micha in den Arm. Da der Junior anscheinend etwas verschnieft ist, war er ordentlich am Röcheln und einmal ging wieder sein Puls auf Grund fehlender Atmung in den Keller bis es rot blinkte. Ich mach mir schon ein bisschen Sorgen. Wie soll das werden, wenn er zu Hause ist? Na, vielleicht gibt sich das bis dahin ja noch. Wichtig ist bei Till, den Kopf hoch zu lagern, ohne dass er auf der Brust aufliegt. So atmet er am besten.

29.11.2009
Sonntag=Papatag. Und Micha machte wie jedes Mal viele schöne Fotos, u.a. auch Till in einer riesigen Weihnachtssocke. Das ist sehr niedlich, auch wenn Till bewiesen hat: Schlafen in der Senkrechten ist möglich. Der Lütte ist ein bisschen verschnieft und weil er so röchelt muss er nun wieder mal inhalieren. Das macht ihm glücklicherweise überhaupt nichts aus und er schläft dabei fast ein. Einen kleinen Aussetzer gab´s heute, 2415g Gewicht und Brusttrinken ist immer noch Igitt.

30.11.2009
Wir wollten Till überlisten und ihn hungern lassen, bis der hungrig doch mal die Brust probiert. Um 14.35 Uhr wurde er wach und das haben wir es dann ausprobiert. Zweimal ging der Schnabel auch richtig groß auf und er tat so als ob er saugen wollte, dann hat er gemerkt wo er ist und: rotes Gesicht, Zornesfalten auf der Stirn, Lippen weiß und, das ist neu, mit beiden Händen die Brust weggestossen. Ich denke, wir können das vergessen.
Aus der Flasche hat er dann 15 ml getrunken, den Rest durch den Schlauch. Diese Ernährung reicht aus für heutige 2475g. Krankengymnastik war heute auch wieder. Der Drops kann schon ganz toll den Kopf anheben und gucken, wer wo ist. Macht er gut. Der Schnupfen ist durch das Inhalieren schon etwas besser geworden, wobei er doch noch mal abgesaugt werden musste.

01.12.2009
So, das hätten wir. 2530g. Entlassungsgewicht ist also erreicht, aber das Trinken geht immer noch nicht. Erschwert wird das Trinken lernen allerdings auch noch durch seinen Schnupfen. Er japst noch ganz schön trotz dem Inhalieren. Aus dem Fläschchen hat er heute bei mir 2 mal 5 ml getrunken. Im Schlaf ist dann wohl mal etwas Milch wieder hochgekommen und hat sich in die Luftröhre geschlichen. Dieser Verschlucker hatte dann auch gleich einen kompletten Absacker zur Folge. Er hat einfach nicht geatmet, weil er Angst hatte, die Flüssigkeit könnte weiter in die Luftröhre laufen. Mit ein bisschen ärgern und etwas Sauerstoff ging´s dann aber wieder. Heute war auch wieder, wie jeden Tag Gymnastik und das findet er ja richtig gut. Da hat er echt Spaß dran. Das sollten wir zu Hause beibehalten. Ansonsten alles gut und Till hat gut Laune beim Kuscheln.

02.12.2009
2590g, und inhalieren ist immer noch toll. Eigentlich braucht er das gar nicht mehr, aber weil er es so gerne mag darf er noch ab und zu. Till bekommt auch Nasentropfen gegen seine Rotznase und die helfen ganz gut. Aus der Flasche hat er heute bei mir 15 ml getrunken, dann war Till aber erschöpft und der Rest ging wieder über die Sonde rein.

03.12.2009
Irgendwann musste es ja kommen. Heute wurde Till auf die Nachsorgestation verlegt, weil auf die ITS vier Zwillinge gekommen sind und in den nächsten Tagen werden noch zweimal Drillinge erwartet.
Doch ein deutlicher Abstieg. Drei Kinder in einem kleinen Zimmer, kein Himmel am Bettchen, er liegt direkt neben dem Überwachungsgerät, das Lärm macht wie verrückt, wenn es alarmiert, keine Kuscheldecke. Sehr sachlich alles. Plötzlich ist im Bettchen wieder die Heizung an, obwohl er das doch schon seit einer Woche nicht mehr braucht. Und dazu ist er noch mit zwei Decken zugedeckt.
Und als man mir dann noch sagte, er bräuchte doch noch gar nicht essen, wenn er nicht will, sondern wird weiter sondiert, da war ich doch ärgerlich. Nun brauche ich mir echt keine Hoffnungen machen, dass er von den Schwestern gefüttert wird. Da muss es schnell gehen, dann wird eben die Sonde genommen.
Ich habe Bescheid gesagt, ich würde morgen schon kurz vor zwei kommen, damit ich ihn um 2 und um 4 füttern, kann, da sind sie fast in Ohnmacht gefallen. Warum das? Das geht nicht, weil er doch noch nicht so gerne aus der Flasche trinkt. Ja meine Herren, wie und wann soll er´s denn lernen?
Ich muss morgen unbedingt mit irgendeinem Arzt reden. Trotz des Trubels hat Till zugenommen, 2620g. Leider hat er nicht an Länge zugelegt, immer noch 43 cm.

04.12.2009
Erstmal habe ich eine Kuscheldecke und ein Tuch als Himmel mitgebracht. Meinen Frust über das altertümliche laute Überwachungsgerät habe ich gleich beim Arzt, bei einer Schwester und bei Frau Dr. Mehlhorn (ITS) (die kam gerade Till besuchen) abgeladen und damit offene Türen eingerannt. Nun werde ich diesbezüglich mal einen bösen Brief an die Klinikleitung schreiben.
Ansonsten war es ein erfolgreicher Tag. Till hat, nachdem er schön geschlafen hat, erst schön an meiner Schulter gekuschelt und da dachte ich, ich kann ihn ja noch mal anlegen. Und siehe da, der Herr war gar nicht mehr so angeekelt und hat versucht zu saugen. Nach dem Wickeln hat er dann auch noch eine halbe Flasche getrunken, davon 10 ml mit Atmen. Es wird! Gewogen wird hier nur aller zwei Tage, so dass wir morgen wieder mehr wissen.

05.12.2009
Micha guckte auch etwas sparsam, als wir zu Till ins Zimmer kamen. Kuscheln findet bei zu spät Kommenden auf einem normalen Stuhl statt, da es nur einen bequemeren Gartenstuhl pro Zimmer gibt. Also nix mit Mittagschlaf, jedenfalls nicht für Micha.
Nach der Kuschelzeit, die Till größtenteils verpennt hat, gab es eine neue Windel und da Till danach so schön wach war, habe ich das noch mal mit dem Anlegen probiert und sieh da; er wollte gar nicht mehr weg von der Brust. Ob er was rausbekommen hat, das weiß man nicht, aber gesaugt hat er schon wie verrückt…und geschmatzt auch. Das Fläschchen hat er dann noch zur Hälfte ausgetrunken, für mehr war er dann zu müde. Schlafen wollte er trotzdem nicht, weil wir dann ja weggehen. Das weiß er inzwischen ganz genau. Heutiges Gewicht: 2710g. Der schafft die 3000g noch, bevor er nach Hause kommt.

06.12.2009
Da ja nur alle zwei Tage gewogen wird, wird ab jetzt geschätzt. Wir schätzen mal 2750g. Neues gibt es eigentlich nicht. Essen, fein bei Papa schlafen, wenn man wach ist freundlich gucken, Versuch an der Brust zu trinken, die halbe Flasche leersaugen.

07.12.2009
Da haben wir es. 2820g. Das heißt 110g in zwei Tagen. Ein bisschen Länge wäre jetzt mal angesagt. Nächstes offizielles Messen ist aber erst am Sonntag. Wir sind gespannt.
Sonst hat Till den heutigen Besuch so gut wie verschlafen. Um 14.00 Uhr hat er ein bisschen Fläschchen getrunken (und sich heftig verschluckt) und um 16.00 Uhr hat er so tief und fest geschlafen, dass wir es gar nicht erst versucht haben. Die Ärztin erschreckte mich mit einem „Er war heute nicht die ganze Zeit am Sauerstoff“. Fakt ist eigentlich: Er bekam in 24 Stunden gerade zwei Sauerstoffduschen, wobei die schon bei 80% Sättigung gegeben werden. Tiefster Absacker waren wohl 73% und da hat man ihm gleich den Schlauch unter die Nase gehalten. Sie scheinen hier sehr vorsichtig zu sein.

08.12.2009
Heute hat Till das erste Mal eine ganze Flasche (50ml) ausgetrunken. Nachmittags, als ich das Füttern übernehmen konnte, dann noch zwei mal eine halbe Flasche. Es wird.
Als ich kam lag Till auf dem Bauch und war am Quaken wie ein Großer. Das Problem war wohl eine bis oben hin gefüllte Windel. Nachdem eine Neue am Hintern war, gab´s Essen (mit kleinem Verschlucker) und dann wurde etwa eine Stunde geschlafen. Danach ging das Quaken wieder los (so langsam kommt sogar Stimme) und Till wollte sich nicht so richtig beruhigen lassen. Ich nehme an, dass er ein bisschen Bauchweh hatte, nachdem da nun alles in Bewegung war. Nach dem Essen um 16.00 Uhr ist er dann schnell eingeschlafen. Ich kann´s wirklich kaum erwarten, dass er endlich nach Hause kommt. Dieses „Wieder-wegfahren-müssen“ geht langsam nicht mehr.

09.12.2009
Heute hatte Till wieder gute Laune. Nach dem Schlafen fröhlich und interessiert aufgewacht, eine halbe Flasche getrunken (um 12 hatte er wie gestern schon eine ganze getrunken), wieder etwas schlafen, aufwachen und wieder fröhlich sein. Beim Windeln schön rumgetobt, dann hat Till sich noch mal an der Brust probiert (macht er gut), Fläschchen und ab in die Heia. Alles prima mit 2880g Gewicht. Der Arzt wollte sich noch nicht auf eine Weihnachtsaussage einlassen. Hängt immer noch alles am Trinken. Ich geb die Hoffnung nicht auf.

10.12.2009
Alles gut, 3x eine halbe Flasche und um 18.00 Uhr eine dreiviertel Flasche ohne größere Verschlucker. Schön geschlafen und gespielt. Was Till jetzt macht ist, dass er schon gezielt Dinge ankuckt und auch danach greift. Er hat einen Stoffwurm, den er schon genau betrachtet. Und besonders Lichter haben es ihm angetan. Heute lag er bei mir über der Schulter und bekam plötzlich ganz große Augen. Da hatte er die Kerzen von der Pyramide im Fenster gesehen. Ich bin mit ihm hingegangen und er hat genau hingesehen. Süß.
Beim Einschlafen, bevor ich gehe, lege ich Till jetzt immer mit dem Kopf auf die linke Seite, damit er keine „Rechtsschieflage“ bekommt. Damit er auch dort hinsieht, stelle ich mich immer auf die linke Bettchenseite und lege auch den Wurm dorthin. Der Wurm wird genau studiert, aber dann wird immer noch mal schnell nach oben geschaut, ob ich auch noch da bin. Bloß nicht weggehen. Ach, das ist schon der süßeste Fratz der Welt!

11.12.2009
Till ist gewachsen. 45cm bei 2950g Gewicht. Wird ja auch Zeit, dass er auch in die Länge und nicht nur in die Breite geht. Die Trinkerei klappt immer besser. Um 14.00 Uhr hat er ein ganze Flasche verhaftet, ohne Verschlucken, mit der richtigen Saug-Schluck-Atem-Technik. Klasse. Danach war er bis 15.15.Uhr wach und hat sich bespielen lassen. Na, da war um 16.00 Uhr natürlich nichts mit Trinken. Till war viel zu müde. Nicht mal das Windeln hat er mitbekommen und dass ich gegangen bin auch nicht. Trinken und spielen macht eben müde.
Der Augenarzt war heute auch wieder da und es ist alles okay. Das nächste mal in zwei Wochen wieder, wobei das der erste Weihnachtsfeiertag wäre.
Was mir Sorgen macht ist Tills Arzt. Der spricht Till mit Fridolin an und heute sprach er die ganze Zeit von „Sie“. Als ob er ein Mädchen wäre. Ich habe das Gefühl, der weiß manchmal nicht über welches Kind er redet. Ich muss da unbedingt mal auf der ITS fragen, ob es hier auf der Station jemand Kompetenten gibt mit dem man mal reden sollte.
Till, also heute SIE, ist ja nun ziemlich stabil. Ich hab mal gefragt, wann diese ganzen Abschlussuntersuchungen losgehen würden. Da meint er, das wäre ja nicht akut und damit könnte man sich noch Zeit lassen. Seufz…

12.12.2009
Till hatte schon gegessen als wir kamen und hat nun ein Schläfchen vorgezogen. Während Till bei Micha auf dem Arm schlief, kam Frau Dr. Mehlhorn zu Besuch. Die konnten wir dann gleich mal fragen, wer denn der bessere Ansprechpartner bzgl. Tills Zustand und weiterer Untersuchungen sei. Wir werden morgen mal die Stationsärztin fragen. Als ich erwähnte, dass der Arzt Till erst als Fridolin und am nächsten Tag als SIE bezeichnete, da verdrehte sie schon die Augen. Vielleicht nicht das erste Mal, dass da eine Beschwerde kam.
Außerdem hat er Till seit gestern ein Mittel verschrieben, damit er nicht mehr „krampft“. Komisch, wochenlang ging es ohne. Da werde ich auch mal fragen, ob das sein muss.
Die ganze Sache hängt eben doch an der Trinkerei. Die Untersuchungen sind in 2-3 Tagen abgehandelt, aber die Trinkerei muss richtig gut klappen. Weihnachten wird also wohl nichts. 12 Tage sind da doch etwas knapp. Um 15.40 Uhr mussten wir langsam mal anfangen Herrn Till zu wecken. Nach etwas Wandern im Zimmer und Windeln wechseln war Till schön wach und Micha hat sein Glück bei Buddel geben versucht. Fast die ganze Flasche hat er getrunken, nur 4 ml fehlten noch, aber er war schon zu müde und hatte sich schon zweimal verschluckt. Na, morgen versuchen wir es wieder.

13.12.2009
Die 3-Kilo-Marke ist geknackt. 3010g sind es heute und an das Gewicht wurde auch die Milch angepasst. 10 mal 50 ml soll er nun trinken, wobei es erlaubt ist 80 ml pro Tag nicht zu trinken, solange er weiter zunimmt. Von der Flasche um zwei hat er 10 ml übrig gelassen, von der um vier hat er 25 getrunken und 15 über die Sonde gekriegt. Das Trinken selbst klappt aber schon gut ohne große Verschlucker. Nach der 2-Uhr-Flasche wollte Till aber nicht gleich wieder schlafen, sondern bis halb vier gucken und kuscheln. Am schönsten waren wieder die Lichter am Fenster. Die kann man sooo toll ansehen. Und Papa hat alles gefilmt und fotografiert. Alles in allem ein schöner Sonntag. Hoffentlich auch bald zu Hause.

14.12.2009
Oha, wieder 70 g drauf, 3080g. Till, LÄNGE MACHEN!!! Hab ich ihm auch gesagt, aber er hat es mal wieder verschlafen. Morgens zwei halbe und eine ganze Flasche, nachmittags bei mir dann noch mal 30 ml. Er ist da schon artig und versucht was reingeht, aber die Kraft fehlt eben noch. Ansonsten machte der Lütte einen ziemlich zufriedenen Eindruck. Nach dem 14.00 Uhr-Essen gab´s noch eine neue Windel (sehrsehr nötig) und dann haben wir wieder eine halbe Stunde am Fenster die Lichter und die Stern angesehen. Da ist er echt ein sehr aufgewecktes Kind. Mama ansehen ist auch nicht schlecht. Der studiert einen richtig.

15.12.2009
Heute war ich schon um halb zwölf bei Till, weil es von 13.30-15.30 Uhr ein Seminar über das Handling und die Sinnesentwicklung von Frühchen gab. Sehr interessant. So war ich von 11.30-13.30 Uhr und von 15.30-17.45 Uhr bei Till. Fakt ist, dass ich mich immer schwerer von dem kleinen Kerl trennen kann. Den Tag über hat er mal eine viertel Flasche, mal eine halbe, mal eine dreiviertel getrunken. Um Vier wollte er gar nicht trinken und hat sich nur 15 ml rausgesaugt, wovon bestimmt die Hälfte auf dem Lätzchen gelandet sind. Er hatte auch echt keinen Hunger und keine Lust zu trinken. Dafür war er danach mindestens bis 17.45 Uhr wach. Da bin ich nämlich losgefahren und Till hat gerade angefangen hungrig die nächste Flasche zu leeren. Bin gespannt, ob er sie geschafft hat. Bis dahin haben wir schön gespielt und gekuschelt. Wenn ich versuche ihn hinzulegen, dann ist sofort Gemecker, wenn ich ihn dann wieder hochnehme ist alles gut. Der will einfach nicht alleine sein. Wenn er doch bloß endlich trinken würde, dann wäre er zu Hause und nicht mehr alleine. Ich hab heute mal mit den Ärzten gesprochen und vielleicht geh ich dann nach Weihnachten mit ins Krankenhaus.

16.12.2009
3170g. Langsam wird er echt moppelig im besten Sinne. Allerdings gab es dafür auch wieder viel über die Sonde. Genug damit. Ich geh ab morgen mit in die Klinik und dann gibt es nur noch Essen, wenn Till auch Hunger hat. Wollen wir ihm doch wenigstens die Chance geben selbst zu essen und zuzunehmen. Ich hab mit der Oberärztin Frau Tiller abgesprochen, dass wir es erstmal 1-2 Tage ausprobieren. Wenn er gut trinkt und über die Tage nicht mehr als 100g abnimmt, dann machen wir weiter und wenn es keine Probleme gibt, dann geht es wohl doch schon Weihnachten nach Hause. Natürlich nur, wenn wirklich alles gut ist.
Was ich nicht wusste: Er bekommt immer noch Coffein fürs Atemzentrum und dieses Medikament gegen das Krampfen. Das wird jetzt beides abgesetzt bzw. langsam runtergefahren um zu sehen, ob er auch ohne so schön atmet und weil es sonst die Ergebnisse vom Schlaflabor verfälschen würde. Wir werden sehen wie es geht. Auf jeden Fall passt es Till überhaupt nicht, wenn ich abends gehe. Ich bin gespannt, ob er ruhiger ist, wenn ich da bleibe.

17.12.2009
Ich bin um 13.00 Uhr ins Mutter-Kind-Zimmer eingezogen. Till war schon im Zimmer und hat schön geschlafen. Um halb vier wurde er wach und nun fing die Trinken-nach-Bedarf-Zeit an. Am Morgen wog er 3180g. Till trinkt bis zum Abend und in der Nacht zwischen 50 und 75 ml. Immer mit ein paar Pause, aber er bemüht sich. Ansonsten ist er leider wieder etwas verrotzt und muss abgesaugt werden.

18.12.2009
Die Nacht war eher bescheiden. Ich habe nicht eine Minute geschlafen, weil ständig Tills Überwachungsgerät piepste. Er hat schlimme Bauchschmerzen und eben den Schnupfen. So ist ständig die Sättigung unter 83 gefallen. Und bevor jedes Mal de Schwester ankommt um es auszumachen, stand ich die halbe Nacht neben diesen Gerät. Ich würde es auch einfach mal ignorieren, weil ich ja höre, ob er schon wieder gut atmet oder nicht.
Anhand der guten Ergebnisse das Trinken betreffend habe ich mir gleich Herrn Dr. Kohlmann gegriffen und mit ihm über eine Entlassung zu Weihnachten gesprochen. Die Schwestern sind alle auf unserer Seite und meinen Till ist soweit. Zum Trinken lernen hat er jetzt ja noch ein paar Tage und dass er es kann, hat er ja bewiesen.
Das Überwachungsgerät für zu Hause ist schon bestellt, die Untersuchungen fangen am Montag an. Dann gab es noch eine Einweisung in die Physiotherapie für Till und das Training fürs richtige Bade-Handling.
Die Bauchschmerzen sind immer noch nicht besser und Till pupst die ganze Zeit. Er bekommt zwar Tropfen dagegen in die Milch, aber die scheinen nicht so richtig zu helfen. Da helfen nur beruhigende Bauchkreise und bei Mutter auf der Brust schlafen. Dann geht’s ihm richtig gut. Das haben wir vormittags, nachmittags und abends gemacht. Immer für zwei Stunden. Der Zwerg findet es toll, ich auch.
Allerdings komme ich so zu gar nichts Anderem mehr, weder zum Essen noch zum Duschen, Lesen, o.ä.. Abends kamen noch die Ergebnisse von der Blutuntersuchung vom Vormittag. Er hat leider etwas zu wenig Blut und bekommt auf jeden Fall vor der Entlassung noch eine Ladung frisches dazu. Heutiges Gewicht: 3240g

19.12.2009
3260g bringt Till heute auf die Waage, also immer noch Zunahme und das ist auch gut so. Das Wort „abnehmen“ ist für die Ärzte hier das allerschlimmste. Bloß kein Gramm abnehmen. Micha war heute ganz lange da und hat Till schön gefüttert. Und der hat sich auch füttern lassen, auch wenn die letzten 20 ml immer Kinderquälerei sind. Ich glaube nicht, dass das gut ist. Das wurde mir dann auch von den Schwestern bestätigt. Essen muss für die Zwerge Genuss und nicht Zwang sein, sonst kann sich schnell eine Essstörung ergeben und die trinken gar nichts mehr.
Wir werden ab jetzt ganz langsam machen und Till soviel trinken lassen wie er Spaß dran hat. Die Blähung sind Dank der Medizin (Sab Simplex) weniger geworden. Es drückt zwar immer noch, aber lange nicht mehr so schlimm. Trotzdem haben wir abends ein bisschen beim Windel-richtig-vollmachen nachgeholfen. Till konnte echt nicht mehr, der war schon ganz müde vom vielen Pressen.

20.12.2009
Heute haben wir es dann von Dr. Hölzel (ITS) gehört: Coffein wird heute noch abgesetzt, das Krampfmittel auch, Schlaflabor am Mittwoch. Geht doch. Können wir nur hoffen, dass alle anderen Untersuchungen gut aussehen. Der Hörtest hat heute schon mal nicht geklappt. Vermutlich weil Till zu dreckige Ohren hat. Kein Wunder; der schaffte es beim Sabbern Milch bis in die Ohren zu bekommen. Gewicht genau wie gestern 3260g. Also nicht abgenommen. Gutes Kind.

21.12.2009
Heute geht’s gewaltig voran. Till hat zwar 20 g abgenommen, aber wer würde das nicht tun, wenn er plötzlich schwer arbeiten müsste. Und trinken ist für ihn eben schwere Arbeit. Das sehe ich ziemlich gelassen.
Heute hatte Till viele Termine. Zuerst, gleich nach dem Aufwachen, wurde Till Blut aus der Ferse genommen. Das Ergebnis kam am Nachmittag. Alle Werte sind gut und er braucht doch keine Bluttransfusion mehr. Dann war um 8.00 Uhr Chefarztvisite. Merkwürdigerweise fragt kein Mensch nach, ob Till zu- oder abgenommen hat. So wichtig kanns also nicht sein. Wenn alle Untersuchungen gut sind, dann geht es am Donnerstag wirklich nach Hause. Um 10.00 Uhr kam die Physiotherapie zur Till-Gymnastikstunde. Das findet er ja eigentlich gut, aber heute hatte er wieder schlimmes Bauchweh, da war es dann nicht so toll. Um 11.00 Uhr waren wir zum Ultraschall. Gehirn und Nieren sind top in Schuss. Alle sind zufrieden. Um 12.00 Uhr kam der Mann mit dem Überwachungsgerät. Das kostet gekauft um die 2000 Euro, gemietet um die 1800. Kann sich die Krankenkasse nun aussuchen, wie sie das will. Und als ob das alles noch nicht reichte, wurde Till am Nachmittag auch noch mit einer 6fach-Impfung versehen. Schon wieder ein Pieks. Darüber hat er sich dann aber auch gleich so erschrocken, dass er mir hintenüber kippte und vergaß zu atmen. Aber mit einem kurzen Anpuster war er schnell wieder da.
Aber dass Till plötzlich noch mal so weiß wird, wie wir es zuletzt auf der ITS gesehen haben, erschreckt einen doch sehr. Den ganzen Tag über hat Till weiter schlimme Bauchschmerzen. Auf Anraten der Schwestern massiere ich seinen Bauch jetzt mit Kümmelöl. Der stinkt vielleicht. Ob es hilft muss sich noch herausstellen. Essen geht heute so. Ich denke er hat zu viel Stress heute und kann sich nicht auch noch darauf konzentrieren.

22.12.2009
Heute war wieder Ärztemarathon. Lunge röntgen, Hüftultraschall, nächster Versuch für den Hörtest (gescheitert), nächste Impfung, die ihn gleich so aus den Socken gehauen hat, das zwei Flaschen am Nachmittag nicht getrunken wurden und er etwas Fieber bekam. Mit Trinken hat er im Moment nicht viel im Sinn, was wohl vom Fieber kommt. Sicherlich wird er bis morgen etwas abnehmen. Till hat vom Vortag 30 g zugenommen und wiegt heute morgen 3270g. Das Röntgen der Lunge hat wie erwartet eine kleine Schädigung gezeigt, die sich aber nicht behandeln lässt und so muss er eben damit leben. Das kann sich noch bessern. Vorerst bleibt er ein Kandidat für schnelle Erkältungen usw.. Da müssen wir eben etwas vorsichtiger sein. Die Hüfte ist aber okay.
Abends war Micha da und dem gelang es dann auch den Zwerg zu füttern. Nachts wurde Till wieder pünktlich aus dem Schlaf gerissen und sollte trinken, was er wie immer, wenn er sauer ist, mit dem Hochklappen der Zunge quittierte, so dass alle Milch an der Seite wieder heraussabberte. Ich bin froh, wenn das zu Hause ein Ende hat und er einfach essen kann, wenn er Hunger hat und nicht dann, wenn die Uhr das sagt.

23.12.2009
Heute ist der letzte Tag in KH und es stehen noch einige Untersuchungen an. Schlaflabor ab 9.00 Uhr, währenddessen RS-Impfung und Augenarztuntersuchung, danach am Abend noch ein Versuch den Hörtest zu machen. Das schlägt aber wieder fehl, so dass ich mit Till dann im neuen Jahr irgendwo beim HNO-Arzt diesen Test machen lassen muss. Till hat heute 3240g gewogen, hat also etwas abgenommen. Vermutlich die Auswirkungen der Impfungen und des Fiebers. Abends hat er das erste Mal sein Essen wieder ausgespuckt. Ich nehme an es ist der Stress der letzten Tage, der ihm auf den Magen schlägt.

24.12.2009
Um 10.00 Uhr kommt Micha um uns endlich abzuholen. Wir bekommen noch eine halbstündige Einweisung in die Krankheiten bzw. Nicht-mehr-Krankheiten und darüber wie und mit welchen Ärzten es weitergeht. Um 11.00 Uhr kommen wir endlich los. Kaum zu glauben nach all den Wochen. Dass Weihnachten ist, das ist heute völlig zweitrangig, aber ein schönes Geschenk ist Till trotzdem. Zu Hause angekommen geht alles seinen Gang. Essen, windeln, schlafen legen, baden, alles wie im KH geübt und ohne Stress. Einzige Änderung: Essen gibt es ab jetzt nur noch bei Hunger und nicht mehr nach Uhrzeit und das scheint Till ziemlich gut zu finden. Er sperrt den Schnabel jedenfalls weit auf, wenn er das Fläschchen sieht. Till ist an seiner neuen Umgebung interessiert und kann gar nicht genug durch die Gegend gucken. Angst hat er jedenfalls nicht. Sein Hausschlafplatz wird wohl die Tasche aus dem Kinderwagen werden. Er kann überall hin mitgenommen werden und liegt schön kuschelig auf einem Schaffell von Tina. Nebenbei: Es sind insgesamt sechs Pakete zu Weihnachten gekommen. Alle für den Junior. Der kann es gut haben.

25.12.2009
Die erste Nacht war ziemlich unruhig. Ich bin das ja aus dem KH gewohnt, Micha ist ziemlich übermüdet. Till schläft nicht so sehr toll. Ist es zu leise, zu dunkel, zu kalt, das Bett zu groß? Das müssen wir noch heraus bekommen. Till hält sich so in etwa an die 3-4 Stunden Schlafpausen zwischen dem Essen und schafft seine Mahlzeiten ganz locker weg zu futtern.
Am Nachmittag kommt sein großer Bruder Matti mit Freundin Doreen zum Weihnachtsbesuch. Zack, hat Till die beiden auch um den kleinen Finger gewickelt. Wie sollte es auch anders sein. Er verschläft ganz entspannt die meiste Zeit und wenn er wach wird, dann muss das mit dem Essen aber auch fix losgehen. Ansonsten lässt er sich von Matti oder Doreen durch die Gegend schleppen und genießt das Kuscheln.

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